Esta mamá comparte su conmovedora historia sobre su hija con el síndrome de Treacher Collins

Después de 12 horas de dolores, Bella llegó al mundo. Pesó 2.5 kilos. A su llegada, noté algo raro, pero me dijeron que los bebés se ven raros cuando salen, así que no lo pensé más. Era tan pequeña y vulnerable. ¡Estaba emocionado y lista para conocer a nuestra chica! Sonreí y esperé ansiosamente para abrazar a mi hija cuando me di cuenta de que algo iba mal. “¿Por qué nadie me felicita? ¿Por qué mi esposo está tan confundido y asustado? ¿Por qué mi madre no puede mirarme? ¿Por qué salió mi doctor? ¿Por qué otras personas entran a mi habitación? Mi habitación estaba en silencio. Nadie dijo una palabra. El silencio me destrozó, me rompió, destruyó mi corazón. Estaba destrozada, asustada, confundida y perdida. Solo escribir sobre este momento es doloroso. Con el corazón encogido, visito estos recuerdos y recuerdo que no se celebró la llegada de mi hija».

Foto: Eliza Bahneman
Bella no tenía el mismo aspecto que el resto de bebés. Era diferente. Y eso llevó a una doloroso silencio, seguido del caos.

Foto: Eliza Bahneman
“Los médicos nos informaron de que Bella tenía que ser llevada a la Unidad de Cuidados Intensivos para ponerle una vía intravenosa y que mi esposo iría con ella. Todavía no había podido abrazar a mi bebé.

‘¡Espere!’ Dije. ‘Quiero que me den a bebé’. Pusieron a Bella en mi pecho y ella me miró a los ojos. Nunca olvidaré esa mirada, una mirada que decía: ‘Mamá, tengo miedo’. También fue una mirada que me dio consuelo.

Le susurré que pasase lo que pasase, ella siempre estará protegida. Mi madre se quedó conmigo y vi a mi esposo y a mi bebé salir de la habitación. Nunca me había sentido tan vacía. ¿Por qué nosotros?

En el hospital donde di a luz, te hacen presionar un botón que suena como una canción de cuna después del parto. Me pidieron que lo presionara pero yo no quise. No quería celebrarlo. Ni siquiera sabía si mi bebé alguna vez llegaría a casa, o si estaría bien. Cuando sonó la canción, lloré por dentro. Nunca planearé nada otra vez. Sentí que la vida nos decepcionó. Ya nada importaba. Cuando empezaron a llegar mensajes de mis amigos, comencé a enojarme cada vez más. No respondí ninguno y en realidad apagué mi teléfono. Era injusto, pensé. Ellos pudieron irse a casa con sus bebés, a nosotros ni siquiera sabíamos qué nos depara el futuro.

Finalmente pude ponerme en contacto con Bella y Erik. Teníamos que estar solos para que Erik y yo pudiéramos unirnos con Bella, piel con piel.

‘Cariño, creo que han conseguido diagnosticar a nuestra hija’, dijo mi esposo. Bueno, hay dos síndromes, uno es peor que el otro. Esperemos que sea Treacher Collins.

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