Bella nació con microtia, pérdida auditiva, mandíbula pequeña y empotrada, una vía aérea reducida y un paladar hendido y duro. Debido a esto, Bella se sometió a su primera cirugía para ponerle un tubo gástrico para que pudiera ser alimentada. Nuestro viaje en la UCI fue de 8 semanas. La UCI fue nuestro hogar. Entre mis padres, los padres de Erik y nosotros, Bella estuvo entretenida todo el día. Además de nosotros, tuve mucha suerte de tener una de mis increíbles amigas, que es enfermera en el hospital, y estuvo pendiente de Bella durante su turno, especialmente en las noches cuando yo ya estaba en casa».
Foto: Eliza Bahneman
«Bella ahora tiene 16 meses y se ha sometido a tres cirugías mayores de internación y una cirugía ambulatoria. La mayoría de los niños con TCS se someten a un promedio de 20 a 60 cirugías, si no más. Algunos tienen herramientas para ayudarles a respirar, pero casi todos tienen algún tipo de pérdida auditiva.
Bella va terapias especiales, terapia del habla, una clase de música para niños con discapacidades auditivas y comienza suavemente con las materias escolares. Nuestro viaje es diferente, nuestro «normal» es diferente, pero no lo cambiaría por nada. Toda esta experiencia me ha enseñado mucho acerca de ser madre, hermana, esposa, amiga y conocida».
Foto: Eliza Bahneman
Le agradecemos a Eliza que haya querido compartir su historia. Ahora lo estamos compartiendo para apoyar a todas personas con hijos que son diferentes, porque todos en realidad somos diferentes y no veo nada malo en ello. Todo amor para esta familia.
